I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?
Zdroj: blesk.cz 08.06.2020 (06:15) bulvár
Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma. celý článek
Jiřík s SMA vyrazil na procházku: Rodiče promluvili i o obavách
Zdroj: blesk.cz 12.11.2021 (05:25) bulvar
Statečný Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA), která oslabuje svaly a donedávna byla neléčitelná. Počátkem roku přišla velká naděje v podobě zázračného léku Zolgensma. Po jeho podání se díky poctivému cvičení stav malého bojovníka stále zlepšuje. Nyní už vyrazil na procházku s chodítkem.
Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
Zdroj: blesk.cz 05.02.2021 (15:54) bulvar
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.
Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně
Zdroj: blesk.cz 11.08.2022 (09:22) bulvar
Čím dál tím lepší! Tříletý Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, se stále zlepšuje a je vidět, jak ho správné dětské řádění baví. Rodiče to ukázali i na posledním videu, na kterém Jiřík se svým o tři roky starším bráškou dovádí na trampolíně.
Jiřík s SMA dovádí na tříkolce po podání nejdražšího léku: Neobešlo se to bez malého karambolu
Zdroj: blesk.cz 24.08.2021 (05:10) bulvar
Jiřík je malý klučina, který trpí spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal začátkem letošního roku nejdražší lék Zolgensma. Od té doby dělá velké pokroky. Pomůže mu i nově koupená tříkolka! Má z ní očividně velkou radost. Ovšem první projížďka se neobešla bez menšího karambolu.
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video
Zdroj: blesk.cz 12.05.2021 (18:49) bulvar
Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici
Zdroj: blesk.cz 05.06.2021 (15:33) bulvar
Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.
Maxík s SMA měsíc po aplikaci zázračného léku ukazuje pokroky: Už sám zvedá nohy!
Zdroj: blesk.cz 18.06.2020 (18:50) bulvar
Maxík se spinální svalovou atrofií je měsíc od aplikace zázračného léku Zolgensma! Začíná dělat pokroky a sám, bez pomoci rukou, zvedá nohy. „Jsme bojovníci,“ píšou rodiče na facebooku.
Maxík se SMA měsíc po aplikaci zázračného léku ukazuje pokroky: Už sám zvedá nohy!
Zdroj: blesk.cz 18.06.2020 (18:50) bulvar
Maxík se spinální svalovou atrofií je měsíc od aplikace zázračného léku Zolgensma! Začíná dělat pokroky a sám, bez pomoci rukou, zvedá nohy. „Jsme bojovníci,“ píšou rodiče na facebooku.
Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy
Zdroj: blesk.cz 18.02.2021 (17:08) bulvar
Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.
Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!
Zdroj: blesk.cz 25.05.2021 (18:48) bulvar
Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem po podání "zázračného" léku
Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku
Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes nebyl
Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!
Jiřík (4) s SMA nastoupil do školky. Těšil se tak moc, že se ani nestihl rozloučit!
Jiřík se SMA po podání nejdražšího léku: Nepříznivé výsledky krevních testů
Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
Maxík s SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
Z nehybné holčičky pomalu chodec: Elinka po dvou letech od zázračného léku dělá neuvěřitelné pokroky
Jiřík (5) trpí akutní leukémií a podstupuje chemoterapie: Rodina prosí o pomoc!
Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče
Jiří se SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!
Jiří s SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!
VIDEO: Stojím, teto! Maxík s SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí
VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí
Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu
Policie pátrá po pohřešované Nicole z Českolipska: Trpí psychickými problémy a odešla bez léků
Jiřík s SMA dělá obrovské pokroky po podání Zolgensmy: Rodiče zveřejnili radostnou novinu
Maxíkova cesta: Od březnové sbírky přes podání zázračného léku až po první samostatné postavení
Maxíkova cesta: Od březnové sbírky přes podání zázračného léku až po dojemné "Stojím, teto"!
Maxíkova cesta: Od březnové sbírky přes podání zázračného léku až po první samostatné postavení se
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
Hodina a půl strachu! Jiřík se ztratil mamince ve Stromovce, rozjelo se velké pátrání
Velká radost u Valinky (8) s SMA: Dočká se bezbariérové koupelny a speciálního závěsného systému!
Krutý osud rodiny: Jiřík (7), Barča (12) i jejich máma Hana (49) mají rakovinu!
Velký úspěch Jiříčka se SMA přináší i nepříjemnosti: Málo bílých krvinek i slabé kotníky...
Vignerová prodělala covid! Nakazil se partner Kolečko i malý syn Jiřík (11 měsíců)
Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Radostné zprávy pro Jiříčka s SMA: Od září nastupuje do školky!
Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?
Smutný dvojí osud dětí se SMA: Zatímco u Oliverka mluví o smrti, Adámek po podání léku dělá pokroky
Jiříček s SMA oslavil třetí narozeniny: Jaký pokrok za rok udělal?