Maxík slavil s taťkou Den otců: Jak se malému bojovníkovi daří?

Maxík slavil s taťkou Den otců: Můj velký parťák, vzkázal

Zdroj: blesk.cz     22.06.2020 (11:53)     bulvar

Maxík, který jako první dítě dostal lék Zolgensma přímo v Česku, slavil se svým tatínkem Den otců. „Můj středobod vesmíru,“ napsala rodina za Maxíka. V ošklivém počasí vyrazili na procházku. 

Krásné novinky od dětí s SMA: Maxík už půjde do školy! Oliverkovi se daří ve školce

Zdroj: blesk.cz     26.04.2024 (05:00)     bulvar

Rodiny malých bojovníků, kteří trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), zveřejnily pěkné novinky. Čas běží opravdu rychle a Maxík už se v září chystá do školy. V úterý byl s rodiči u zápisu a těší se až se naučí číst a psát. Oliverek mezitím navštěvuje školku a chodí na rehabilitace. Dokonce se převlékl za superhrdinu.

Maxík s SMA se ve školce rozloučil úsměvem: A teď hurá do školy!

Zdroj: blesk.cz     23.06.2024 (13:47)     bulvar

Maxík hrdinně bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA), vzácným genetickým onemocněním. Díky extrémně drahé genové terapii si může života užívat téměř jako normálně zdravý kluk. Za pomoci asistentky Maxík navštěvoval i školku. V té se ale musel se svými kamarády rozloučit. V září se z něj totiž stane prvňáček!

I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?

Zdroj: blesk.cz     08.06.2020 (06:15)     bulvar

Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma. 

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

Zdroj: blesk.cz     09.06.2020 (05:20)     bulvar

Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Zdroj: blesk.cz     06.12.2021 (05:00)     bulvar

Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

Maxík si dal léky za 54 mega a šel domů

Zdroj: ahaonline.cz     19.05.2020 (12:00)     bulvar

Žádné nenadálé komplikace nenastaly a Maxík (23 měsíců) mohl domů! V motolské nemocnici dostal lék za 54 milionů, který ho má vyléčit ze zákeřné spinální svalové atrofie.

VIDEO: Stojím, teto! Maxík s SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

Zdroj: blesk.cz     28.08.2020 (12:51)     bulvar

Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, této,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

Zdroj: blesk.cz     28.08.2020 (12:51)     bulvar

Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

Maxík s SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!

Zdroj: blesk.cz     15.04.2021 (19:55)     bulvar

Maxík s SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.