Atrofie, pot a slzy: Maxík poctivě cvičí, rodiče promluvili také o pláči

Maxík se SMA dělá pokroky: Rodiče zveřejnili další úspěch na videu

Zdroj: blesk.cz     16.12.2021 (11:40)     bulvar

Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Zdroj: blesk.cz     06.12.2021 (05:00)     bulvar

Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

Maxík si dal léky za 54 mega a šel domů

Zdroj: ahaonline.cz     19.05.2020 (12:00)     bulvar

Žádné nenadálé komplikace nenastaly a Maxík (23 měsíců) mohl domů! V motolské nemocnici dostal lék za 54 milionů, který ho má vyléčit ze zákeřné spinální svalové atrofie.

Maxík s SMA po podání Zolgensmy: Vyrazil na festival čokolády

Zdroj: blesk.cz     27.10.2024 (19:22)     bulvar

Malý Maxík se statečně potýká s velmi vážným onemocněním, spinální svalovou atrofií (SMA). V roce 2020 podstoupil extrémně drahou genovou terapii, každý den poctivě cvičí a chodí na rehabilitace. Jeho životní situace je sice stále velmi náročná, ale díky své píli dělá obrovské pokroky. V září už navíc začal chodit do školy. Nyní se prodlouženém víkendu se s rodinou vydal na festival čokolády.

Maxík se SMA od podání Zolgensmy udělal neuvěřitelný pokrok: Řádil v bazénu a senzačně kopal nožičkama

Zdroj: blesk.cz     18.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!

Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu

Zdroj: blesk.cz     23.04.2021 (05:40)     bulvar

Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.

Zápal plic, 12 dní v umělém spánku a čekání na diagnózu: Rodiče Oliverka (1,5) prožili peklo, doufají v zázrak

Zdroj: blesk.cz     23.04.2020 (05:01)     bulvar

Těžké rány osudu stíhají Oliverka (1,5) a jeho rodiče ze Sedlnice na Novojičínsku. Diagnóza spinální svalové atrofie (SMA), zápaly plic, hrozba koronaviru… Rodiče promluvili o tom, jaké to je starat se 24 hodin denně o nemocného chlapečka, o tom, že než se přišlo na diagnózu, utekl drahocenný čas, i o tom, že přesto všechno vidí světlo na konci tunelu. Je jím léčba za 62 milionů.

Maxík se zotavuje po infuzi nejdražšího léku světa: Koukejte už válím sudy

Zdroj: blesk.cz     05.06.2020 (06:00)     bulvar

V tělíčku má od 14. května nejdražší lék na světě, který pro něj znamená spásu. Maxík (23 měsíců) z Ostravy, trpící spinální svalovou atrofi í (SMA), po infuzi medikamentu za 54 milionů pilně cvičí a dostává se »do formy«.

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

Zdroj: blesk.cz     02.09.2020 (15:42)     bulvar

Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.

Maxík s SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!

Zdroj: blesk.cz     09.06.2021 (05:18)     bulvar

Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.