Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!
Zdroj:
blesk.cz
25.05.2021 (18:48)
bulvár
Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva! celý článek
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici
Zdroj:
blesk.cz
05.06.2021 (15:33)
bulvar
Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.
Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace
Zdroj:
blesk.cz
05.02.2021 (15:54)
bulvar
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.
Jiří s SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!
Zdroj:
blesk.cz
28.04.2021 (18:01)
bulvar
Jak se daří malému Jiříkovi se spinální svalovou atrofií tři měsíce od podání zázračného léku Zolgensma? Úbytek bílých krvinek chlapci škodí! A rodiče popsali i dobré zprávy.
Jiří se SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!
Zdroj:
blesk.cz
28.04.2021 (18:01)
bulvar
Jak se daří malému Jiříkovi se spinální svalovou atrofií tři měsíce od podání zázračného léku Zolgensma? Úbytek bílých krvinek chlapci škodí! A rodiče popsali i dobré zprávy.
Jiřík s SMA dovádí na tříkolce po podání nejdražšího léku: Neobešlo se to bez malého karambolu
Zdroj:
blesk.cz
24.08.2021 (05:10)
bulvar
Jiřík je malý klučina, který trpí spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal začátkem letošního roku nejdražší lék Zolgensma. Od té doby dělá velké pokroky. Pomůže mu i nově koupená tříkolka! Má z ní očividně velkou radost. Ovšem první projížďka se neobešla bez menšího karambolu.
Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!
Zdroj:
blesk.cz
17.08.2020 (20:01)
bulvar
Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, ze si letní pohodu vysloveně užívá.
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video
Zdroj:
blesk.cz
12.05.2021 (18:49)
bulvar
Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.
Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Zdolal překážkovou dráhu!
Zdroj:
blesk.cz
28.05.2021 (18:32)
bulvar
Jiříček (necelé 2 roky) trpící spinální svalovou atrofií dostal jako páté dítě v České republice na začátku roku lék Zolgensma, který je nejdražší na světě. Díky němu a poctivé rehabilitaci by mohl brzy běhat jako ostatní děti. Přestože se objevily problémy, statečný bojovník pilně cvičí. Je to pro něj sice náročné, ale baví ho to. Brzy bude mít dokonce celou rehabilitační místnost, v níž bude moci své svaly trénovat.
Jiříček s SMA oslavil „zolgensniny“: Za 2 roky od podání nejdražšího léku světa udělal úžasný pokrok
Zdroj:
blesk.cz
06.02.2023 (05:00)
bulvar
Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i jeho rodině přinesl obrovskou naději na to, že se klučina jednou postaví na vlastní nohy. A to se taky k radosti všech stalo. Za dva roky udělal chlapec neuvěřitelný pokrok.
Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy
Zdroj:
blesk.cz
18.02.2021 (17:08)
bulvar
Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.
Jiřík se SMA po podání nejdražšího léku: Nepříznivé výsledky krevních testů
Jiřík (4) s SMA nastoupil do školky. Těšil se tak moc, že se ani nestihl rozloučit!
Tomášek (2) se SMA po podání nejdražšího léku světa: Cvičí, co to dá! Jednou bude chodit
Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?
Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!
Konečně dobré zprávy ohledně vlka Bubly! Odborníci: Žere, ale potřebuje čas
Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
Maxík s SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!
Arturek (2) po podání nejdražšího léku: Tvrdá dřina a postupné zlepšování!
Jiřík s SMA dělá obrovské pokroky po podání Zolgensmy: Rodiče zveřejnili radostnou novinu
I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?
Velká radost rodičů Maxíka po aplikaci nejdražšího léku: Posadil se na posteli bez pomoci!
Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!
Nemocná Naďa Urbánková (83): Dobré zprávy z nemocnice!
Adámek se SMA dělá pokroky po podání nejdražšího léku: Maxíku, držím s tebou krok!
Adámek s SMA dělá pokroky po podání nejdražšího léku: Maxíku držím s tebou krok!
Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie
Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče
Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně
Těžký den pro Jiříčka s SMA: Náročná vyšetření ale i dobré zprávy!
Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče
Jiřík SMA už dokáže chodit úplně sám: Video ukazuje, s čím má ale obrovské problémy
Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!
Jiřík s SMA vyrazil na procházku: Rodiče promluvili i o obavách
První samostatné krůčky Maxíka s SMA po podání nejdražšího léku světa: Rodiče jsou na něj hrdí
Čeští horolezci Petr a Jakub už jsou v bezpečí: Pomohla jim helikoptéra
Čeští horolezci Petr a Jakub už jsou v bezpečí: První slova po záchraně z hory Rakapoši
Čeští horolezci Petr a Jakub už jsou v bezpečí: Popsali, proč z velehory Rakapoši nemohli dolů
Jiřík s SMA dojal rodiče: Klučina už dokáže chodit úplně sám!
Zvrat ve stavu Madonny: Do sídla zpěvačky se sjíždí rodina!
Kateřině Brožové se konečně ulevilo: Nemocný parťák se vrací domů!
