Jiřík s SMA dovádí na tříkolce po podání nejdražšího léku: Neobešlo se to bez malého karambolu

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

Zdroj: blesk.cz     05.02.2021 (15:54)     bulvar

Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video

Zdroj: blesk.cz     12.05.2021 (18:49)     bulvar

Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.

Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy

Zdroj: blesk.cz     18.02.2021 (17:08)     bulvar

Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.

Jiřík se SMA po podání nejdražšího léku: Nepříznivé výsledky krevních testů

Zdroj: blesk.cz     09.05.2021 (19:09)     bulvar

Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofii, před víc jak čtvrt rokem dostal nejdražší lék Zolgensma. Roztomilý chlapec se však potýká s dalším zdravotním problémem. Přestože vysadil kortikoidy, stále mu klesají bílé krvinky.

Jiřík (4) s SMA nastoupil do školky. Těšil se tak moc, že se ani nestihl rozloučit!

Zdroj: blesk.cz     18.09.2023 (11:41)     bulvar

Malý Jiřík (4) bojuje od malička se spinální svalovou atrofií. Má za sebou náročnou léčbu, aplikaci nejdražšího léku na světě, rehabilitace a teď i nástup do školky. Tam se na začátku září těšil tak moc, že se u vstupu zapomněl rozloučit i se svou maminkou. 

Jiřík (3) si užívá s bráškou SMA navzdory: Díky drahému léku teď může řádit na trampolíně

Zdroj: blesk.cz     11.08.2022 (09:22)     bulvar

Čím dál tím lepší! Tříletý Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, se stále zlepšuje a je vidět, jak ho správné dětské řádění baví. Rodiče to ukázali i na posledním videu, na kterém Jiřík se svým o tři roky starším bráškou dovádí na trampolíně.

Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!

Zdroj: blesk.cz     17.08.2020 (20:01)     bulvar

Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, ze si letní pohodu vysloveně užívá.

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici

Zdroj: blesk.cz     05.06.2021 (15:33)     bulvar

Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.

Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!

Zdroj: blesk.cz     25.05.2021 (18:48)     bulvar

Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!

Jiříček s SMA oslavil „zolgensniny“: Za 2 roky od podání nejdražšího léku světa udělal úžasný pokrok

Zdroj: blesk.cz     06.02.2023 (05:00)     bulvar

Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i jeho rodině přinesl obrovskou naději na to, že se klučina jednou postaví na vlastní nohy. A to se taky k radosti všech stalo. Za dva roky udělal chlapec neuvěřitelný pokrok.