Elenka bojuje s krutou nemocí, zasahuje i dýchání: Velkou nadějí je genová terapie!

Šimonek (2) má vzácnou nemoc: Umře, pořiďte si jiné, řekli rodičům lékaři! Nadějí jsou geny

Zdroj: blesk.cz     29.01.2022 (15:15)     bulvar

Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Nadějí je nákladná genová terapie, kterou léčí v USA.

Lékaři děsili rodiče Šimonka (2): Nadějí je speciální léčba

Zdroj: ahaonline.cz     07.02.2022 (12:00)     bulvar

Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Rodiče doufají, že jejich chlapečkovi pomůže genová terapie.

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

Zdroj: blesk.cz     26.12.2021 (05:00)     bulvar

Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla jim aplikována zázračná genová terapie. Oliverek bohužel lék Zolgensma nedostal, jeho stateční rodiče přesto pomáhají dalším, které potkal podobný osud. Rodiny Maxíka, Adámka i Oliverka pravidelně informují na sociálních sítích o tom, jak se chlapečkům daří. Všichni si pro své podporovatele připravili krásné vánoční přáníčko.

Jiříček s SMA oslavil třetí narozeniny: Jaký pokrok za rok udělal?

Zdroj: blesk.cz     08.06.2022 (05:15)     bulvar

Jiříček se potýká vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději pro něj a jeho rodinu přinesla genová terapie v podobě léku Zolgensma. Začátkem února minulého roku byl chlapečkovi lék aplikován a on od té doby dělá obrovské pokroky. O víkendu oslavil už třetí narozeniny. Jeho rodiče v minulosti zmínili, že nebýt léčby, Jiřík by na tom byl velice špatně.

Vánoční zázrak pro rodinu malého Jiříčka s SMA: Ke stromečku už šel po svých!

Zdroj: blesk.cz     29.12.2021 (05:00)     bulvar

Jiříčkovi byla bohužel diagnostikována vážná spinální svalová atrofie, zákeřná nemoc, na kterou donedávna neexistovaly účinné léky. Velkou naději pro děti trpící touto nemocí však přinesla genová terapie lékem Zolgensma. Toho se počátkem letošního roku dočkal i Jiřík. Samotná aplikace však nestačí. Aby byla léčba úspěšná musí děti podstupovat velmi časté a náročné rehabilitace. Jiříčkovi se poctivé cvičení vyplácí, letos totiž k vánočnímu stromečku došel po vlastních nožičkách jen s oporou tatínka. Rodina doufá, že příští rok už to zvládne úplně bez pomoci.

Elenka trpí vzácnou chorobou jako jediná v Česku: Kvůli nemoci možná nikdy nebude mluvit ani chodit

Zdroj: blesk.cz     18.12.2020 (05:02)     bulvar

Tříletá Elenka je výjimečná, bez nadsázky jedna z deseti milionů. Jako jediné z celé České republiky jí totiž byla diagnostikována vzácná choroba postihující činnost mozku a tím negativně ovlivňující pacientovu inteligenci, řeč a chůzi. Unikátnost tohoto genetického onemocnění je důvodem, proč lékaři přesně neví, jak pacienty léčit. Ví se jen, že jim pomáhají neurorehabilitace, které absolvuje i Elenka. Jde ovšem o velmi nákladnou záležitost.

Jiřík s SMA dojal rodiče: Klučina už dokáže chodit úplně sám!

Zdroj: blesk.cz     04.12.2021 (05:00)     bulvar

Dvouletý Jiříček trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). Jemu i další dětem s touto nemocí postupně oslabující svalstvo přinesl naději zázračný lék Zolgensma. Ode dne, kdy byla malému bojovníkovi tato genová terapie aplikována, uplynul téměř rok. Klučina celou dobu poctivě cvičil a rehabilitoval, a přestože přišly i veliké problémy, nikdy se nevzdal. Nyní konečně přišla vytoužená odměna. Jirka dokáže chodit zcela sám. Rodiče úžasný pokrok dojal a skvělým videem se pochlubili na sociální síti.

Kadeřnice Petra (48) onemocněla ALS: Potíže začaly na tenisu, s krutou nemocí bojuje o každý den

Zdroj: blesk.cz     02.03.2023 (05:00)     bulvar

Ještě před rokem a půl vedla úspěšné kadeřnictví a ve volném čase hrála milovaný tenis. Nyní je na invalidním vozíku a neobejde se bez pomoci druhých. Petra Banat (48) z Brna si v listopadu 2021 vyslechla krutou diagnózu ALS a její choroba nemilosrdně postupuje.

Ruská smetánka si oblíbila dýchání xenonu, prominenty zasáhla smrt. Zemřeli zbrojař a ajťák

Zdroj: blesk.cz     26.07.2023 (05:00)     bulvar

Relax, pohoda, úleva od stresu i bolesti… Mezi ruskou lepší společností je populární xenonová terapie. Dýchání netečného vzácného plynu slibuje množství účinků, soukromé kliniky takový rauš nabízí zcela legálně. V minulém roce však po něm zemřeli nejméně dva významní manažeři.

Neuvěřitelný pokrok pro Jiříka s SMA: Na koledu s pomlázkou vyrazil po svých

Zdroj: blesk.cz     04.04.2024 (12:00)     bulvar

Uplynuly už tři roky ode dne, kdy do rodiny malého Jiříčka vnesl obrovskou naději zázračný lék Zolgensma. Chlapeček totiž trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA), na kterou dlouho nebyla žádná léčba. Nyní už ale existuje genová terapie. Tu podstoupil před lety i Jiřík a od té doby udělal až neuvěřitelný pokrok. Na letošní velikonoční koledu šel dokonce po svých.