Andulka (4) trpí vzácným onemocněním, v Česku je jediná! Mami, proč nesmím jíst?

Míša (2) trpí vzácným onemocněním: Prodělal transplantaci, nemůže jezdit MHD

Zdroj: blesk.cz     02.09.2021 (05:10)     bulvar

Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?

Sbírka na auto pro Míšu: Chlapec trpí vzácným onemocněním. Kvůli transplantaci nemůže jezdit MHD

Zdroj: blesk.cz     02.09.2021 (05:10)     bulvar

Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?

Nikolka (2) je s krutou nemocí jediná na světě! Náš čas je omezený, ví její maminka

Zdroj: blesk.cz     01.07.2021 (05:02)     bulvar

Je jediná na světě. Dvouletá Nikolka z Olomoucka trpí vzácným neurodegenerativním onemocněním, na které neexistuje lék. Holčičce chybí bílá hmota mozková, příznaky choroby se podobají těžké roztroušené skleróze a postupně se zhoršují...

Chlapec (4) trpí vzácným genetickým onemocněním: Neexistuje na něj lék!

Zdroj: blesk.cz     12.02.2024 (17:26)     bulvar

Malý Cian McCarthy se narodil jako zdravé miminko a v prvních měsících jeho života ho nic netrápilo. Nicméně když mu bylo zhruba půl roku, jeho rodiče si všimli, že začíná za ostatními dětmi zaostávat. Vzali ho proto k lékařům, kteří přišli se zdrcující diagnózou. Testy odhalily, že trpí vzácným genetickým onemocněním NARS1. Jedná se o nemoc, kterou lékaři rozpoznali teprve před třemi lety.

Jediná v Česku: Žanetka (6) trpí vzácnou poruchou nervové soustavy a kůže!

Zdroj: blesk.cz     28.04.2023 (12:33)     bulvar

S vážným a velmi vzácným onemocněním se potýká Žanetka. Lékaři jí už jako batoleti diagnostikovali nemoc zvanou hypomelanosis, což je porucha nervové soustavy a kůže. Šestiletá dívka je podle slov rodičů jediná v Česku s touto diagnózou. Navíc má těžkou mentální retardaci. Neumí mluvit, nedokáže se sama najíst a nepostaví se na nožičky. Nicméně pomoci by jí mohly rehabilitace, na které ale rodina nemá dostatek financí. Rozhodla se proto obrátit na pomoc široké veřejnosti.

Malá Beátka trpí vzácným postižením: O Treacher Collins neví ani mnoho lékařů

Zdroj: blesk.cz     09.07.2020 (15:51)     bulvar

Eliška Staňková z jižních Čech má dceru Beátu, která trpí extrémně vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS). Lidé s tímto onemocněním mají odlišné tváře a trpí řadou fyzických komplikací ale jejich postižení se projevuje jen fyzicky. Intelekt zůstává zachovaný a často je i nadprůměrný. Eliščina organizace Be Treacher–Collins se snaží lidem s nemocí pomáhat, v Česku navíc není dost lékařů, kteří by dokázali osobám postiženým touto chorobou pomáhat.

Máma čtyř dětí může kdykoli zemřít! Trpí vzácným genetickým onemocněním

Zdroj: blesk.cz     12.02.2022 (12:12)     bulvar

Že si nezatancuje na své svatbě, se bojí Louise Turnerová. Šestatřicetileté mamince čtyři dětí se změnil život po autonehodě. Od té doby měla ukrutné bolesti hlavy, cítila slabost a měla třes. Louise trpí vzácným genetickým onemocněním, kvůli němuž skončila na vozíčku a nosí nákrčník. Bojí se, že by každou chvíli mohla zemřít. Její krční svaly jsou tak slabé, že by jí každou chvíli mohla být „sťata hlava zevnitř.“

Oliver trpí vzácným genetickým onemocněním: Rodiče našli lék na „nevyléčitelnou nemoc“! S vědci pomohou půl milionu lidí

Zdroj: blesk.cz     19.12.2024 (15:44)     bulvar

Když si Lenka a Radoslav Hajgajdovi přinesli z porodnice na Štědrý den 2016 prvorozeného Oliverka, byli dokonale šťastní. Jenže osud si pro ně přichystal obrovskou zkoušku. Po sérii vyšetření se ukázalo, že chlapeček trpí vzácným Angelmanovým syndromem. Když jim lékaři sdělili, že lék neexistuje, začali rodiče bojovat za synka i ostatní nemocné.

Sadie (6) trpí vzácným onemocněním: Dusí se kvůli pohádkám!

Zdroj: ahaonline.cz     09.04.2023 (05:00)     bulvar

﷯Sadie Bowyerová (6) trpí vzácnou chorobou: během sledování animovaných pohádek se tak moc soustředí, že mozek zapomíná vysílat impulsy do plic, a děvčátku tak hrozí udušení.

Milující máma (31) odmítla ledvinu od manžela, aby ji mohl dát jejich dceři (2)

Zdroj: blesk.cz     28.07.2021 (09:50)     bulvar

Kvůli svému dítěti se rozhodla vzdát se transplantace ledvin. Bec Valleeová, jednatřicetiletá milující máma z australského Queenslandu, od dětství trpí vzácným genetickým onemocněním ledvin. Třikrát do týdne dochází na dialýzu, která ji drží při životě. Manžel jí chtěl darovat svou ledvinu, ale to Bec odmítla. Jejich dvouletá dcerka totiž trpí stejným onemocněním jako ona.