Martínek (2) s extrémně vzácnou nemocí: Milionová léčba začne v lednu!

Pro Martínka s vzácnou nemocí se vybralo 150 milionů: Léčba začne v lednu! Rodina počítá dny

Zdroj: blesk.cz     20.11.2023 (05:00)     bulvar

Dvouletý Martínek bojuje s nejtěžší formou extrémně vzácného genetického onemocnění. Syndromem AADC trpí na světě jen asi 120 lidí, jedním z nich je i chlapeček z Česka. Na průlomovou léčbu se chlapečkovi složili lidé ve sbírce. Během několika dní se vybralo více než 150 milionů korun. V lednu má klučík konečně začít s léčbou ve Francii a rodina už počítá dny do odjezdu.

TikTokerku zabila extrémně vzácná rakovina: Její boj se nemocí sledovaly statisíce fanoušků

Zdroj: blesk.cz     13.03.2024 (19:09)     bulvar

Čtyři roky statečně se zákeřnou nemocí bojovala Leah Smithová. Rodačce z anglického Liverpoolu v roce 2019 diagnostikovali extrémně vzácnou rakovinu kostí. Leah o svém boji vyprávěla na sociální síti TikTok, kde ji sledovalo víc než půl milionu fanoušků. Ti se v pondělí 11. března dozvěděli smutnou zprávu. Leah ve svých dvaadvaceti letech rakovině podlehla.

Léčba zabrala! Martínek (2) po operaci nemá bolesti a nebere léky

Zdroj: blesk.cz     19.03.2024 (17:02)     bulvar

Teprve dvouletý bojovník Martínek trpí velmi vzácným genetickým onemocněním s názvem AADC syndrom. Jediné, co mohlo malému chlapci a jeho rodině pomoct, byla velmi nákladná léčba v zahraničí. Příběh českou společnost chytil natolik za srdce, že se během několika dnů podařilo vybrat nejen potřebných 100 milionů korun, ale i dalších 50 milionů navíc. Díky tomu se Martínek mohl začátkem února podrobit náročné operaci. Ta přinesla své ovoce. Chlapec nemá bolesti a ani nebere léky!

100 milionů pro Martínka: Léčba bude osvobozena od daně, vzkázala Finanční správa!

Zdroj: blesk.cz     26.09.2023 (11:09)     bulvar

Martínek (2) trpí nemocí, kterou má jen 120 lidí na celém světě. Léčba existuje, ale stojí astronomických 100 milionů a nehradí ji pojišťovna. Česko se ale spojilo, aby mu pomohlo. Dárců bylo v jednu chvíli tolik, že stránky sbírky zkolabovaly. Ovšem ani to lidem nezabránilo, aby Martínkovi pomohli. Vytouženou sumu dali celou dohromady už do úterního rána. Krátce před půl šestou na stránkách sbírky svítila částka víc než 100 milionů!

Dívka (12) trpí extrémně vzácnou alergii na vodu: Sprchování by ji mohlo zabít!

Zdroj: blesk.cz     21.11.2020 (18:59)     bulvar

Každá kapka vody je naprostým utrpením pro Danielle McCravenovou z americké Louisiany. Dvanáctiletá školačka trpí extrémně vzácnou alergii, která je označována jako vodní kopřivka. Alergie je natolik vážná, že sprchování by ji mohlo dokonce zabít! Dívka navíc cítí neuvěřitelnou bolest, když pláče nebo se potí.

Lékaři děsili rodiče Šimonka (2): Nadějí je speciální léčba

Zdroj: ahaonline.cz     07.02.2022 (12:00)     bulvar

Se vzácnou metabolickou nemocí s názvem Lesch-Nyhanův syndrom se potýká Šimonek Hanzelka (2) ze Skotnice u Nového Jičína. Rodiče doufají, že jejich chlapečkovi pomůže genová terapie.

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.  

100 milionů pro Martínka: Spolknou část daně?! A co na drahý lék říká ministr Válek?

Zdroj: blesk.cz     26.09.2023 (05:00)     bulvar

Martínek (2) trpí nemocí, kterou má jen 120 lidí na celém světě. Léčba existuje, ale stojí astronomických 100 milionů a nehradí ji pojišťovna. Česko se ale spojilo, aby mu pomohlo. Dárců bylo v jednu chvíli tolik, že stránky sbírky zkolabovaly. Do pondělního večera se vybralo již přes 80 milionů!

Pacient: Nová léčba je pro mě zázrak

Zdroj: blesk.cz     15.05.2020 (15:00)     bulvar

Pan Pavel Dobrovolný (45) trpí vzácnou genetickou poruchou imunitního systému, hereditárním angioedémem (HAE). Ten se u něj poprvé objevil ve dvou letech bolestivým otokem ruky. Pavlova rodina měla s touto nemocí zkušenosti již několik generací, aniž by ovšem věděli, že se jedná právě o hereditární angioedém.

Angličanka (36) trpí extrémně vzácnou nemocí: Váží pouhých 20 kilogramů!

Zdroj: blesk.cz     09.02.2022 (05:30)     bulvar

Šestatřicetiletá Angličanka Nicoletta Bakerová trpí extrémně vzácným onemocněním. Lékaři jí diagnostikovali tzv. Wilkieho syndrom, který nešťastné ženě znemožňuje správně trávit potravu. Váží pouhých 20 kilo a nejhorší na celé situaci je, že doktoři dlouhá léta považovali ženiny trable za mentální anorexii, a tak se tak roky trápila. I když konečně specialisté dospěli ke správné diagnóze, není jisté, jestli Nicoletta stihne riskantní operaci, která ji navíc má stát miliony!