Chlapec (4) trpí vzácným genetickým onemocněním: Neexistuje na něj lék!

Máma čtyř dětí může kdykoli zemřít! Trpí vzácným genetickým onemocněním

Zdroj: blesk.cz     12.02.2022 (12:12)     bulvar

Že si nezatancuje na své svatbě, se bojí Louise Turnerová. Šestatřicetileté mamince čtyři dětí se změnil život po autonehodě. Od té doby měla ukrutné bolesti hlavy, cítila slabost a měla třes. Louise trpí vzácným genetickým onemocněním, kvůli němuž skončila na vozíčku a nosí nákrčník. Bojí se, že by každou chvíli mohla zemřít. Její krční svaly jsou tak slabé, že by jí každou chvíli mohla být „sťata hlava zevnitř.“

Sbírka na auto pro Míšu: Chlapec trpí vzácným onemocněním. Kvůli transplantaci nemůže jezdit MHD

Zdroj: blesk.cz     02.09.2021 (05:10)     bulvar

Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?

Míša (2) trpí vzácným onemocněním: Prodělal transplantaci, nemůže jezdit MHD

Zdroj: blesk.cz     02.09.2021 (05:10)     bulvar

Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?

Andulka (4) trpí vzácným onemocněním, v Česku je jediná! Mami, proč nesmím jíst?

Zdroj: blesk.cz     26.08.2022 (05:00)     bulvar

Když Andulka Hypšmanová (4) z Chuchelny u Semil přišla na svět, vypadala jako úplně zdravé miminko. Teprve v jejích dvou letech rodiče zjistili, že trpí velmi vzácným onemocněním, se kterým je v Česku jediná. Léčba neexistuje a prognóza je velmi nejistá.

Milující máma (31) odmítla ledvinu od manžela, aby ji mohl dát jejich dceři (2)

Zdroj: blesk.cz     28.07.2021 (09:50)     bulvar

Kvůli svému dítěti se rozhodla vzdát se transplantace ledvin. Bec Valleeová, jednatřicetiletá milující máma z australského Queenslandu, od dětství trpí vzácným genetickým onemocněním ledvin. Třikrát do týdne dochází na dialýzu, která ji drží při životě. Manžel jí chtěl darovat svou ledvinu, ale to Bec odmítla. Jejich dvouletá dcerka totiž trpí stejným onemocněním jako ona.

Theinka (5) se narodila se vzácným genetickým onemocněním: Holčička potřebuje rehabilitace

Zdroj: blesk.cz     09.02.2024 (05:00)     bulvar

Pětiletá Theinka je velká bojovnice. Narodila se se vzácným genetickým onemocněním - má chybějící část osmnáctého chromozomu a v souvislosti s tím trpí dalšími zdravotními obtížemi, jako celkovým oslabením těla, středně těžkou mentální retardací, poruchou tvorby růstového hormonu či myopatii. Za poslední dva roky však Theinka udělala velké pokroky a to díky pomoci široké veřejnosti, která jí přispěla na nové auto a komplexní rehabilitační program. Holčička už udělala první samostatné krůčky, ovládá invalidní vozík a napije se z hrníčku. Ovšem aby mohla udělat další pokroky, potřebuje další rehabilitace, které jsou velmi finančně náročné. Rodina se proto rozhodla obrátit na širokou veřejnost podruhé!

Občané Česka poslali na léčbu 150 milionů a... Martínek je po operaci!

Zdroj: ahaonline.cz     02.02.2024 (05:00)     bulvar

Deset hodin trvala ve středu ve francouzském Montpellieru operace malého Martínka (2) z Olomoucka. Ten trpí vzácným genetickým onemocněním. Neurochirurgové během zákroku injekčně aplikovali chlapci do hlavy lék Upstaza. Podle rodičů vše proběhlo bez komplikací, a klučinovi tak začal nový život.

Internetová hvězda se vzácným genetickým onemocněním zemřela v 15 letech

Zdroj: pikant.atlas.cz     17.01.2022 (17:34)     bulvar

Adalia Rose trpěla syndromem předčasného stárnutí, přesto měla výjimečnou chuť do života.

Mathi (9) z Brna bojuje s katastrofální epilepsií: Jeho stav se zhoršuje, popsala maminka

Zdroj: blesk.cz     27.11.2023 (11:15)     bulvar

Mathi je devítiletý školák z Brna, který na první pohled vypadá jako každý jiný kluk. Opak je ale pravdou. Trpí totiž vzácným a těžkým genetickým onemocněním syndromem Dravetové, které je nazýváno také jako katastrofální epilepsie.

Léčba zabrala! Martínek (2) po operaci nemá bolesti a nebere léky

Zdroj: blesk.cz     19.03.2024 (17:02)     bulvar

Teprve dvouletý bojovník Martínek trpí velmi vzácným genetickým onemocněním s názvem AADC syndrom. Jediné, co mohlo malému chlapci a jeho rodině pomoct, byla velmi nákladná léčba v zahraničí. Příběh českou společnost chytil natolik za srdce, že se během několika dnů podařilo vybrat nejen potřebných 100 milionů korun, ale i dalších 50 milionů navíc. Díky tomu se Martínek mohl začátkem února podrobit náročné operaci. Ta přinesla své ovoce. Chlapec nemá bolesti a ani nebere léky!