Bolestivé otoky odhalily Michalovu (24) vzácnou nemoc: Trpí všichni muži v rodině

Bolestivé otoky odhalily Michalovo (24) vzácné onemocnění: Trpí i všichni muži v rodině

Zdroj: blesk.cz     17.05.2024 (13:58)     bulvar

Náhlé otoky obličeje, hrtanu či končetin jsou v jarním a letním období časté. Ovšem ne vždy se ale jedná o alergickou reakci na pyl či píchnutí hmyzem. Může jít o hereditární angioedém (HAE), vzácné dědičné onemocnění imunitního systému. V Česku nebezpečnými a bolestivými otoky trpí asi 200 lidí. Jedním z nich je i Michal (23).

Dominik (11) a Leoš (14) mají vzácnou nemoc: Trápí je bolestivé otoky, vyvolat je může počasí i stres

Zdroj: blesk.cz     27.02.2023 (05:07)     bulvar

Poslední únorový den se připomíná jako Světový den vzácných nemocí. Patří mezi ně také nevyléčitelné onemocnění zvané hereditární angioedém (HAE). Pacienty trápí častými otoky na různých částech těla, které mohou být bolestivé i život ohrožující. Chorobou zdědili i po otci i Dominik (11) a Leoš (14). Jejich maminka Michaela (40) popsala, že otoky mohou vznikat prakticky kdekoliv a spustit je může počasí nebo i stres při učení na písemky. Jak se žije s vzácným onemocněním a jak může veřejnost přispět ke zlepšení života pacientů s HAE?

Abbie trpí vzácnou alergií na vodu: Vlastní slzy jsou pro ni noční můrou!

Zdroj: blesk.cz     12.05.2024 (19:20)     bulvar

Abbie z Británie trpí vzácným onemocněním zvaným jako akvagenní kopřivka. Její život silně ovlivňuje alergie na vodu, která ji způsobuje bolestivé otoky na kůži. Vodu sice pít může, ale běžné činnosti jako sprchování jsou pro mladou ženu utrpením.  Dokonce i každá kapka slz může být pro takového člověka noční můrou! Na světě je pouze několik lidí s touto nemocí.

Kubíček (7) trpí vzácnou nemocí: Příspěvek na auto nedostali, maminka doufá ve sbírku

Zdroj: blesk.cz     20.05.2022 (05:00)     bulvar

Kubíček (7) ze severních Čech trpí vzácnou nemocí, k tomu všemu má navíc autismus, nízkou imunitu a mnoho dalších problémů. Maminka samoživitelka se o něj stará sama, často společně jezdí do nemocnic na kontroly, problém je ale ve starém autě. Není bezpečné a ani vyhovující, chlapeček navíc nesmí do hromadné dopravy. Zkoušeli si zažádat o příspěvek, ale ten jim úřad zamítl s tím, že Kubova nemoc je až příliš vzácná.

Krutá nemoc, kterou trpí jen kluci: Sebíčkovi (6) odumírají svaly

Zdroj: blesk.cz     27.03.2022 (17:15)     bulvar

Těžké chvíle zažívají Tsebo a Lenka Mazurkovi z Bohumína. Jejich chlapeček Sebastián (6) trpí vzácnou genetickou poruchou DMD, na kterou není lék a nejspíše se nedožije dospělosti. Klučina zatím netuší, co ho čeká.

Marušce (4) ukradli speciální kočárek: Trpí srdeční vadou a vzácnou nemocí, rodině chtějí pomoci policisté i záchranáři

Zdroj: blesk.cz     23.02.2023 (06:56)     bulvar

Čtyřletá Maruška má za sebou náročnou operaci srdce. Trpí krátkozrakostí, má vzácnou genetickou vadu a mentální retardaci. I přesto všechno bojuje a ráda chodí do zvláštní školky. Aby do ní ale mohla dojet, musí používat speciální kočárek. Ten jí ale před nedávnem někdo ukradl… Policisté, ale i horští záchranáři, teď Marušce a tatínkovi policistovi Jiřímu Boukalovi chtějí pomoci.

Teodorek trpí vzácnou nemocí: Způsobuje neustálý hlad! Rodiče se rozhodli najít lék

Zdroj: blesk.cz     12.11.2023 (05:00)     bulvar

Jsou mu teprve dva roky a jeho rodiče už teď vědí, že jeho život nebude vůbec jednoduchý. Malému Teodorovi po narození diagnostikovali vzácné a nevyléčitelné onemocnění Praderův – Williho syndrom. Diagnóza se postupem času zhoršuje, přechází i do stavu, kdy nemocný trpí neustupujícím pocitem hladu, kterého se nejde zbavit. Na vzácnou nemoc dodnes neexistuje lék, to se postupně pokouší změnit Teodorovi rodiče, kteří založili nadační fond. A vypadá to, že je vše na dobré cestě. 

Terezka (2) je na světě jen „na skok“: Má nevyléčitelnou nemoc, je jediná v Česku

Zdroj: blesk.cz     30.01.2023 (05:00)     bulvar

Není to dlouho, kdy se Kristýna Goczolová (30) z Třince dozvěděla zprávu, kterou by neměla slyšet žádná máma. Její Terezka (2) dostala osudem do vínku jen pár let. Jako jediná v republice trpí vzácnou Alexandrovou chorobu. V Česku touto zatím nevyléčitelnou nemocí, která dětem dává jen několik let života, trpí právě jen ona.

Míša trpí vzácnou nemocí, pomohl mu dárce až z Řecka! Přesto dál bojuje o život

Zdroj: blesk.cz     13.09.2021 (05:00)     bulvar

Malý Míša trpí vzácnou těžkou chorobou, imudofeficitem zvaným SCID. Chlapeček musel projít chemoterapií a transplantací kostní dřeně. Dárce se našel až v Řecku! Jednu chvíli bojoval o život, nakonec ale zvítězil. Má před sebou ale náročnou cestu, s maminkou navíc potřebují peníze na nové auto. Pomůžete jim?

Krásná herečka z Jurského světa trpí vzácnou poruchou. Fanoušky šokovala videem, kde si tahá kůži na obličeji a ‚láme‘ ruku

Zdroj: super.cz     02.01.2023 (20:33)     bulvar

Šestatřicetiletá britská herečka a moderátorka Jameela Jamil prozradila svým fanouškům na sociálních sítích, že trpí vzácnou dědičnou poruchou nazvanou Ehlers-Danlosův syndrom (EDS). Onemocnění, při němž je porušená tvorba kolagenu, se projevuje mimo jiné hypermobilitou všech kloubů, ochablostí či hyperelasticitou kůže.