Záchvat v 11 měsících a pak děsivá diagnóza: Teo (5) je jedním z deseti lidí na světě s vzácným onemocněním

Míša (2) trpí vzácným onemocněním: Prodělal transplantaci, nemůže jezdit MHD

Zdroj: blesk.cz     02.09.2021 (05:10)     bulvar

Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?

Sbírka na auto pro Míšu: Chlapec trpí vzácným onemocněním. Kvůli transplantaci nemůže jezdit MHD

Zdroj: blesk.cz     02.09.2021 (05:10)     bulvar

Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?

Chlapec (4) trpí vzácným genetickým onemocněním: Neexistuje na něj lék!

Zdroj: blesk.cz     12.02.2024 (17:26)     bulvar

Malý Cian McCarthy se narodil jako zdravé miminko a v prvních měsících jeho života ho nic netrápilo. Nicméně když mu bylo zhruba půl roku, jeho rodiče si všimli, že začíná za ostatními dětmi zaostávat. Vzali ho proto k lékařům, kteří přišli se zdrcující diagnózou. Testy odhalily, že trpí vzácným genetickým onemocněním NARS1. Jedná se o nemoc, kterou lékaři rozpoznali teprve před třemi lety.

Andulka (4) trpí vzácným onemocněním, v Česku je jediná! Mami, proč nesmím jíst?

Zdroj: blesk.cz     26.08.2022 (05:00)     bulvar

Když Andulka Hypšmanová (4) z Chuchelny u Semil přišla na svět, vypadala jako úplně zdravé miminko. Teprve v jejích dvou letech rodiče zjistili, že trpí velmi vzácným onemocněním, se kterým je v Česku jediná. Léčba neexistuje a prognóza je velmi nejistá.

Davídek (9) je jeden ze sedmi lidí na světě s vzácnou nemocí: Pomáhají mu delfíni, rodina potřebuje peníze na terapii

Zdroj: blesk.cz     12.11.2021 (05:00)     bulvar

Malý David (9) trpí vzácným onemocněním RAC3. Je teprve sedmým člověkem na světě, který musí s touto nemocí bojovat. Společně s dalšími diagnózami mu choroba ztěžuje život, i přesto ale bojuje dál! Pomáhají mu hlavně rodiče, kteří teď žádají o pomoc. Hodně mu pomáhá delfinoterapie, kteoru by mu chtěli bližní opět dopřát.

Nikolka (2) je s krutou nemocí jediná na světě! Náš čas je omezený, ví její maminka

Zdroj: blesk.cz     01.07.2021 (05:02)     bulvar

Je jediná na světě. Dvouletá Nikolka z Olomoucka trpí vzácným neurodegenerativním onemocněním, na které neexistuje lék. Holčičce chybí bílá hmota mozková, příznaky choroby se podobají těžké roztroušené skleróze a postupně se zhoršují...

Oliver trpí vzácným genetickým onemocněním: Rodiče našli lék na „nevyléčitelnou nemoc“! S vědci pomohou půl milionu lidí

Zdroj: blesk.cz     19.12.2024 (15:44)     bulvar

Když si Lenka a Radoslav Hajgajdovi přinesli z porodnice na Štědrý den 2016 prvorozeného Oliverka, byli dokonale šťastní. Jenže osud si pro ně přichystal obrovskou zkoušku. Po sérii vyšetření se ukázalo, že chlapeček trpí vzácným Angelmanovým syndromem. Když jim lékaři sdělili, že lék neexistuje, začali rodiče bojovat za synka i ostatní nemocné.

Nedvěda zasáhla děsivá diagnóza! KONEC se zpěvem?

Zdroj: ahaonline.cz     19.11.2020 (12:00)     bulvar

Někomu rok 2020 naložil skutečně dvojnásob. Jedním z adeptů na překonání těžkých životních zkoušek je i František Nedvěd. Ten se musel popasovat s operací srdce, které mu už téměř nepracovalo. To se podařilo, jenže teď přišel další šok!

Máma čtyř dětí může kdykoli zemřít! Trpí vzácným genetickým onemocněním

Zdroj: blesk.cz     12.02.2022 (12:12)     bulvar

Že si nezatancuje na své svatbě, se bojí Louise Turnerová. Šestatřicetileté mamince čtyři dětí se změnil život po autonehodě. Od té doby měla ukrutné bolesti hlavy, cítila slabost a měla třes. Louise trpí vzácným genetickým onemocněním, kvůli němuž skončila na vozíčku a nosí nákrčník. Bojí se, že by každou chvíli mohla zemřít. Její krční svaly jsou tak slabé, že by jí každou chvíli mohla být „sťata hlava zevnitř.“

Elenka (4) trpí vzácným syndromem: Spouštěčem záchvatů může být obyčejná dětská radost

Zdroj: blesk.cz     25.02.2023 (06:00)     bulvar

První záchvat malé Elenky (4) trval čtyřicet pět minut. Bylo jí teprve 5 měsíců a nikdo netušil, že je to jen první z mnoha. Na vině je nemoc zvaná syndrom Dravetové, vzácné a těžké neurologické onemocnění, které kromě záchvatů způsobuje i narušený mentální vývoj dítěte. Pro syndrom jsou specifickým spouštěčem emoce, zejména ty pozitivní. Jakmile má dítě radost, může to vyvolat záchvat. Stejně tak může dítě dostat záchvat při vysokých teplotách. Elenka v létě tedy téměř nevychází ven a rodiče ji musí neustále hlídat.