Amálka (10) jako jediná v Česku trpí vzácnou nemocí kůže: Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

Jediná v Česku: Žanetka (6) trpí vzácnou poruchou nervové soustavy a kůže!

Zdroj: blesk.cz     28.04.2023 (12:33)     bulvar

S vážným a velmi vzácným onemocněním se potýká Žanetka. Lékaři jí už jako batoleti diagnostikovali nemoc zvanou hypomelanosis, což je porucha nervové soustavy a kůže. Šestiletá dívka je podle slov rodičů jediná v Česku s touto diagnózou. Navíc má těžkou mentální retardaci. Neumí mluvit, nedokáže se sama najíst a nepostaví se na nožičky. Nicméně pomoci by jí mohly rehabilitace, na které ale rodina nemá dostatek financí. Rozhodla se proto obrátit na pomoc široké veřejnosti.

Terezka (2) je na světě jen „na skok“: Má nevyléčitelnou nemoc, je jediná v Česku

Zdroj: blesk.cz     30.01.2023 (05:00)     bulvar

Není to dlouho, kdy se Kristýna Goczolová (30) z Třince dozvěděla zprávu, kterou by neměla slyšet žádná máma. Její Terezka (2) dostala osudem do vínku jen pár let. Jako jediná v republice trpí vzácnou Alexandrovou chorobu. V Česku touto zatím nevyléčitelnou nemocí, která dětem dává jen několik let života, trpí právě jen ona.

Dívenka z Londýna trpí bolestivou nemocí kůže: Proti šikaně bojuje boxem!

Zdroj: blesk.cz     15.03.2021 (05:25)     bulvar

Mahfuza Salamová trpí vzácnou genetickou poruchou kůže, která jí znatelně komplikuje život. Nedovolí však, aby si ho nemohla užít naplno. Svým přístupem k životu může inspirovat mnohé z nás.

Krysa napadla spící důchodkyni (76): Ohryzala jí oční víčka a prsty!

Zdroj: blesk.cz     19.05.2022 (10:38)     bulvar

Paralyzovanou důchodkyni z Velké Británie v noci pokousala velká krysa. Manžel ji ráno našel ležet v kaluži zasychající krve. Kromě mnoha škrábanců jí ohryzala oční víčka a některé prsty. Hlodavce druhý den chytili a zastřelili.

Jaruška (15) trpí vzácnou nemocí a po operaci ochrnula: „Je to v pohodě," říká. Potřebovala by ale pomoc

Zdroj: blesk.cz     21.10.2021 (05:07)     bulvar

Je jí patnáct, trpí vzácnou nemocí a po operaci je od pasu dolů nehybná. Pohybovat se může jen na elektrickém vozíčku, po domě ji musí přenášet v náručí rodiče. Jaruška je s osudem srovnaná, bere to dle svých slov v pohodě. Potřebovala by ale pomoct, hlavně s přestavbou domova a s nákupem důležité pomůcky na rehabilitaci.

Dominika bojuje se vzácnou nemocí: Po silných křečích ochrnula! Maminka je zoufalá

Zdroj: blesk.cz     13.02.2025 (15:20)     bulvar

Dominika (31) ze Slovenska trpí velmi vzácnou nemocí. Kvůli ní téměř přišla o zrak a byla odkázaná na pomoc druhých. Po letech přišel zvrat. Po silných křečích a operaci ochrnula na celém těle! Nikdo si to nedokáže vysvětlit. I přesto Dominika bojuje, prý dělá obrovské pokroky. O jejím stavu promluvila maminka.

Chlapcova (15) kůže se mění v kámen: Bez nákladné léčby zůstane pohřben ve vlastním těle

Zdroj: blesk.cz     30.08.2020 (16:29)     bulvar

Jaiden Rogers pocházející z amerického Colorada trpí extrémně vzácnou chorobou, kterou má na světě pouhých 41 dalších pacientů. Patnáctiletý chlapec se s nadsázkou pomalu mění v kámen! Nemoc totiž způsobuje, že mu nezastavitelně tvrdne kůže, a tak Jaiden může prakticky zůstat pohřben ve svém těle. Navíc kůže začíná tlačit na jeho orgány a tak Jaiden nemůže dýchat bez ventilátoru. Pomoci by mu mohla léčba v Itálii, která je však velice nákladná.

Elenka trpí vzácnou chorobou jako jediná v Česku: Kvůli nemoci možná nikdy nebude mluvit ani chodit

Zdroj: blesk.cz     18.12.2020 (05:02)     bulvar

Tříletá Elenka je výjimečná, bez nadsázky jedna z deseti milionů. Jako jediné z celé České republiky jí totiž byla diagnostikována vzácná choroba postihující činnost mozku a tím negativně ovlivňující pacientovu inteligenci, řeč a chůzi. Unikátnost tohoto genetického onemocnění je důvodem, proč lékaři přesně neví, jak pacienty léčit. Ví se jen, že jim pomáhají neurorehabilitace, které absolvuje i Elenka. Jde ovšem o velmi nákladnou záležitost.

Krásná herečka z Jurského světa trpí vzácnou poruchou. Fanoušky šokovala videem, kde si tahá kůži na obličeji a ‚láme‘ ruku

Zdroj: super.cz     02.01.2023 (20:33)     bulvar

Šestatřicetiletá britská herečka a moderátorka Jameela Jamil prozradila svým fanouškům na sociálních sítích, že trpí vzácnou dědičnou poruchou nazvanou Ehlers-Danlosův syndrom (EDS). Onemocnění, při němž je porušená tvorba kolagenu, se projevuje mimo jiné hypermobilitou všech kloubů, ochablostí či hyperelasticitou kůže.

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

Zdroj: blesk.cz     17.02.2021 (20:12)     bulvar

V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.