Isabella Welch: S rozštěpem se naučila žít, boj se vzácným syndromem prohrává

Vzácné onemocnění způsobuje Kubíkovi těžké záchvaty. Nemoc nelze vyléčit

Zdroj: idnes.cz     07.07.2023 (00:00)     pro-zeny

Sedmiletý Jakub trpí vzácným onemocněním – takzvaným syndromem Dravetové, který se projevuje těžkými epileptickými záchvaty a zpomaluje mentální vývoj. Jeho příběh je dalším dílem našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Krásná Raquel Welch umírala sama: Ideálního muže nikdy nenašla

Zdroj: kafe.cz     17.02.2023 (14:00)     pro-zeny

Herečka Raquel Welch měla na první pohled vše, po čem snad každá žena touží. Byla krásná, populární a neměla nouzi o pracovní nabídky. Přesto ale bylo něco, co jí v životě chybělo. Přestože byla čtyřikrát vdaná, onoho „šťastně až do smrti” se s žádným mužem nedočkala. 

Lidi si raději zvyknou, než by bolest řešili, říká Nela s rozštěpem páteře

Zdroj: idnes.cz     13.10.2020 (00:00)     pro-zeny

Narodila se s rozštěpem páteře a lékařskou prognózou, že nikdy nebude chodit. S pomocí rodiny a vlastní vůle to dokázala. „Osmkrát jsem se po operacích pokaždé začínala znovu učit chodit,“ říká dnes sedmadvacetiletá vysokoškolačka Nela Ďopanová a vysvětluje, jak obrovský význam má pohyb pro kvalitu našeho života.

Umělkyně je paralyzovaná od trupu dolů, hry na housle se nevzdává

Zdroj: idnes.cz     16.09.2024 (08:34)     pro-zeny

Amy Wang-Hillerová je bývalou profesionální houslistkou, ale bohužel trpí vzácným syndromem, který ovlivňuje pojivovou tkáň po celém jejím těle. Během posledních tří let se její stav rapidně zhoršil a musela podstoupit několik operací. Hry na housle se však nevzdává.

Žena se nemůže smát, stala se díky tomu hvězdou Instagramu

Zdroj: idnes.cz     06.01.2022 (13:07)     pro-zeny

Čtyřiadvacetiletá Tayla Clementová z Austrálie trpí vzácným syndromem, který postihuje zhruba jednoho člověka ze čtyř milionů. Kvůli onemocnění se nemůže usmát. Zatímco jako dítě čelila šikaně, dnes je internetovou hvězdou. „Narodila jsem se, abych vyčnívala,“ říká.

Holčička měla vlasy jako Einstein, až po letech se je podařilo uhladit

Zdroj: idnes.cz     11.01.2021 (10:50)     pro-zeny

Dnes již devítiletá Lyla Grace Barlowová z Velké Británie se narodila se vzácným syndromem, který způsobil, že měla vlasy jako Albert Einstein a velmi citlivou kůži na hlavě. Matka ji těžko česala a kvůli vlasům si vytrpěla i výsměch ve škole. Teprve nyní se rodičům daří vlasy krotit.

Neměla jsem chodit, říká Nela. Dnes by se s rozštěpem páteře ani nenarodila

Zdroj: idnes.cz     11.03.2024 (15:00)     pro-zeny

Nela Ďopanová přišla před třiceti lety na svět s rozštěpem páteře. Lékaři rodiče varovali, že nejspíš nikdy nebude chodit. Žena se však nevzdala a je přesvědčená, že pokud se o tělo dobře staráte, dokáže zázraky. Své životní zkušenosti nyní předává zaměstnancům ve firmách. „Lidé jsou většinu pracovní doby jen v hlavě. Své tělo nevnímají, jen ho ,odloží‘ na židli,“ říká žena, která by se dnes už možná nenarodila.

Některé reakce jsme nečekali, říká matka dcery trpící deformací obličeje

Zdroj: idnes.cz     30.07.2021 (00:00)     pro-zeny

„Když jsem Beátku porodila, doktorka úplně zmrzla. Tak, že do ní musela kolegyně loktem drbnout,“ vzpomíná Eliška Staňková. Dcera se jí narodila před pěti lety. A to se vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS), který deformuje tvář. Eliška se rozhodla o TCS otevřeně mluvit a pomáhat i dalším lidem. I díky tomu získala v roce 2019 titul Žena roku v kategorii pod 30 let.

Když život ztratí smysl. Tipy, jak si poradit se syndromem vyhoření

Zdroj: idnes.cz     11.01.2024 (00:00)     pro-zeny

Někdy může nastat situace, že nám připadá, jako by ze světa a zmizela všechna radost. Cítíme jen únavu a prázdno a nic nás netěší. Odborníci to nazývají syndromem vyhoření.

Maminka vyrábí roztomilé "handikepované" hračky

Zdroj: rodina.cz     29.10.2020 (08:51)     pro-zeny

Clare nabízí figurky s naslouchátky pro neslyšící, panenky s rozštěpem rtu či s jizvami po operacích.